Viele Menschen gehen immer noch davon aus, dass Autismus, wenn er „wirklich da“ ist, schon sehr früh hätte erkannt werden müssen.
Wer erst als Jugendlicher oder Erwachsener diagnostiziert wird, erlebt deshalb nicht selten eine subtile oder auch offene Form von Infragestellung. War es wirklich Autismus? War es nicht vielleicht doch „nur“ Angst, ADHS, Erschöpfung, Trauma oder soziale Unsicherheit? Wurde etwas übersehen? Oder war es einfach nicht so ausgeprägt?
Eine neue Studie in Nature bringt in diese Debatte einen wichtigen und entlastenden Gedanken hinein: Vielleicht ist spät diagnostizierter Autismus nicht einfach nur früh vorhandener Autismus, der später bemerkt wurde. Vielleicht gibt es zumindest teilweise andere Entwicklungsverläufe, die damit zusammenhängen, wann Autismus sichtbar, belastend oder diagnostizierbar wird.
Wichtiger Gedanke:
Späte Diagnose bedeutet nicht automatisch, dass „weniger Autismus“ da war. Sie könnte auch auf einen anderen Entwicklungsweg hinweisen.
Was die Studie untersucht hat
Die Forschenden wollten besser verstehen, ob das Alter bei einer Autismusdiagnose mehr ist als nur eine Frage von Zufall, Zugang zu Diagnostik oder Aufmerksamkeit im Umfeld.
Dazu analysierten sie Daten aus mehreren großen Geburtskohorten und schauten sich an, wie sich Kinder und Jugendliche über die Zeit entwickelten — sozial, emotional und im Verhalten. Zusätzlich untersuchten sie genetische Muster, um herauszufinden, ob sich auch dort Unterschiede zwischen früher und später diagnostizierten Personen zeigen.
Die Grundfrage war also nicht nur: Wann wurde jemand diagnostiziert?
Sondern auch: Gab es vielleicht von Anfang an unterschiedliche Entwicklungsprofile?
Zwei unterschiedliche Muster
Die Studie beschreibt zwei gröbere Entwicklungsverläufe.
Bei einer Gruppe zeigten sich schon früh in der Kindheit deutlichere Auffälligkeiten im sozialen, emotionalen oder Verhaltensbereich. Diese Kinder wurden tendenziell früher diagnostiziert.
Bei der anderen Gruppe waren die Schwierigkeiten in den frühen Jahren oft weniger deutlich oder weniger klar als Autismus erkennbar. Erst später — im Schulalter oder in der Jugend — nahmen emotionale, soziale oder Verhaltensprobleme stärker zu. Diese Personen wurden häufiger später diagnostiziert.
Das ist ein spannender Befund. Denn er widerspricht der einfachen Vorstellung, spätere Diagnosen seien immer nur „mildere Fälle“, die zunächst nicht aufgefallen seien. Stattdessen legt die Studie nahe, dass der Zeitpunkt der Diagnose zumindest teilweise auch etwas über den Verlauf der Entwicklung selbst aussagen könnte.
Zum Mitnehmen:
Früh und spät diagnostizierter Autismus könnten sich nicht nur im Erkennungszeitpunkt unterscheiden, sondern teilweise auch im Entwicklungsverlauf.
Was daran genetisch interessant ist
Besonders interessant ist, dass die Forschenden nicht nur Unterschiede in der Entwicklung beobachteten, sondern auch Hinweise auf teilweise unterschiedliche genetische Profile fanden.
Die Studie kommt zu dem Schluss, dass häufige genetische Varianten einen kleinen, aber relevanten Teil der Unterschiede im Diagnosealter erklären. Das bedeutet nicht, dass Genetik „entscheidet“, wann jemand diagnostiziert wird. Aber es spricht dafür, dass das Diagnosealter nicht nur durch äußere Faktoren beeinflusst wird.
Die Autor:innen beschreiben dabei zwei genetische Faktoren, die nur mäßig miteinander zusammenhängen. Der eine war eher mit früherer Diagnose und früher auffälligen sozialen und kommunikativen Schwierigkeiten verbunden. Der andere war eher mit späterer Diagnose und stärkeren sozioemotionalen oder Verhaltensproblemen in späteren Entwicklungsphasen verknüpft.
Mit anderen Worten: Die Studie deutet darauf hin, dass Autismus möglicherweise nicht nur unterschiedlich stark, sondern teilweise auch unterschiedlich verlaufend sein kann.
Warum ADHS hier eine wichtige Rolle spielt
Für viele in der Praxis dürfte ein anderer Befund besonders relevant sein: Der mit späterer Diagnose verbundene genetische Faktor zeigte stärkere Überschneidungen mit ADHS und anderen psychischen Belastungen.
Das heißt nicht, dass spät diagnostizierter Autismus „eigentlich ADHS“ wäre. Aber es passt gut zu einer Erfahrung, die viele neurodivergente Jugendliche und Erwachsene beschreiben: Dass Autismus oft lange nicht im Vordergrund gesehen wird, weil zunächst andere Themen sichtbarer werden — zum Beispiel Überforderung, emotionale Dysregulation, Erschöpfung, Angst, depressive Symptome oder soziale Probleme.
Gerade bei Menschen, die irgendwie mit hoher Anpassungsleistung durchs System gekommen sind, wird der autistische Anteil häufig erst dann erkannt, wenn die Kompensationsstrategien nicht mehr tragen.
Klinisch besonders relevant:
Spät diagnostizierter Autismus kann sich in der Praxis oft über andere Belastungen „verstecken“ — etwa über ADHS, Angst, Burnout oder Depression.
Was die Studie nicht sagt
So spannend die Ergebnisse sind: Es wäre wichtig, sie nicht zu überdehnen.
Die Studie sagt nicht, dass es nun zwei klar getrennte Arten von Autismus gibt.
Sie sagt auch nicht, dass Umwelt, Geschlecht, Camouflaging, familiäre Ressourcen, Schulkontext oder Zugang zu Diagnostik unwichtig wären. Diese Faktoren bleiben zentral. Gerade bei Mädchen, Frauen, nichtbinären Personen, intelligenten oder stark angepassten Kindern und bei Menschen mit zusätzlichem Trauma oder ADHS wissen wir bereits aus der Praxis, dass Diagnosen oft deutlich später gestellt werden.
Die Studie ergänzt dieses Bild. Sie ersetzt es nicht.
Warum das für spät diagnostizierte Menschen entlastend sein kann
Ich finde den vielleicht wichtigsten Wert dieser Studie nicht nur wissenschaftlich, sondern menschlich.
Viele spät diagnostizierte Menschen tragen das Gefühl in sich, dass ihre Geschichte von außen falsch gelesen wurde. Dass sie zu lange „funktioniert“ haben. Dass ihre Schwierigkeiten nicht ernst genommen wurden. Oder dass sie sich ihre Diagnose fast noch rechtfertigen müssen, gerade weil sie nicht schon als Kind erkannt wurden.
Diese Studie macht Raum für eine andere Möglichkeit:
Dass die eigene Geschichte nicht einfach nur übersehen wurde, sondern dass sie sich tatsächlich anders entwickelt hat.
Das kann entlastend sein. Nicht weil es alles erklärt. Sondern weil es die Erfahrung ernst nimmt, dass Autismus nicht immer gleich aussieht und nicht immer gleich früh sichtbar wird.
Vielleicht ist die wichtigere Frage nicht:
„Warum wurde es so spät bemerkt?“
Sondern: „Wie hat sich dieser Autismus im Leben dieser Person entwickelt und gezeigt?“
Mein Fazit
Diese Studie macht den Blick auf Autismus differenzierter.
Sie fordert die vereinfachte Vorstellung heraus, dass früh und spät diagnostizierter Autismus im Grunde dasselbe seien, nur mit unterschiedlichem Timing. Stattdessen legt sie nahe, dass es innerhalb des Spektrums verschiedene Entwicklungswege geben könnte — und dass das Alter bei der Diagnose ein Hinweis auf diese Vielfalt sein kann.
Für Fachpersonen ist das ein wichtiger Impuls.
Für Betroffene kann es ein zutiefst validierender sein.
Denn spät diagnostiziert zu werden bedeutet nicht automatisch, dass „weniger da“ war. Es kann auch bedeuten, dass der eigene Weg anders, komplexer oder später sichtbar geworden ist.
Fragen, die sich daraus ergeben
- Wie stark beeinflussen Masking und Camouflaging das Diagnosealter?
- Wie oft wird spät diagnostizierter Autismus zunächst als Angst, Depression, Trauma oder ADHS gelesen?
- Welche Rolle spielen Geschlecht, soziale Anpassung und kulturelle Erwartungen?
- Welche Kinder wirken äußerlich unauffällig, zahlen aber innerlich schon früh einen hohen Preis?
- Wie müsste Diagnostik verändert werden, damit unterschiedliche Autismusprofile früher erkannt werden?
Take-aways
- Früh und spät diagnostizierter Autismus sind möglicherweise nicht einfach nur dasselbe in unterschiedlichem Timing.
- Es könnte unterschiedliche Entwicklungswege innerhalb des Autismus-Spektrums geben.
- Später diagnostizierter Autismus zeigte in dieser Studie mehr Überschneidungen mit ADHS und anderen psychischen Belastungen.
- Das Diagnosealter wird nicht nur durch Erkennung von außen bestimmt, sondern könnte teilweise auch mit unterschiedlichen Entwicklungs- und genetischen Profilen zusammenhängen.
- Für spät diagnostizierte Menschen kann das eine wichtige Entlastung sein: Spät erkannt heißt nicht automatisch weniger real oder weniger bedeutsam.
Quelle
Zhang, X., Grove, J., Gu, Y., Buus, C.K., Nielsen, L.K., Neufeld, S.A.S. et al. (2025) Polygenic and developmental profiles of autism differ by age at diagnosis. Nature, 646, pp. 1146–1155. doi:10.1038/s41586-025-09542-6.